Aktuelles

Factsheet: Der Weg vom Frühsymptom bis zur Therapie

Bachelorarbeit von Sirine Ben Khalifa

Wir möchten auf ein Factsheet hinweisen, das die Ergebnisse einer interessanten Bachelorarbeit zusammenfasst. Die Erkenntnisse stützen sich auf die momentane Forschung und die Befragung von 139 Betroffenen (CRPS Typ 1).

Die Arbeit geht auf 3 Forschungsfragen ein:

1. Was sind die ersten Symptome eines CRPS Typ 1, wie rasch treten sie auf und welche Körperregionen sind am häufigsten betroffen?
2. Werden in den Arztpraxen die Budapest-Kriterien zusammen mit dem CRPS Severity-Score angewendet und welche weiteren diagnostischen Verfahren werden letztlich zur Bestätigung oder zum Ausschluss der Diagnose CRPS Typ 1 eingesetzt?
3. Wie viel Zeit verstreicht in der realen Praxis zwischen Frühsymptomerkennung, Beginn des diagnostischen Verfahrens, Diagnosestellung und Start der eigentlichen Therapie?

Vielen Dank für die Arbeit, die zeigt, dass ein rasches Handeln und starten der passenden Therapie in einem interprofessionellen und CRPS-erfahrenen Team wichtig ist für die Betroffenen. Ausserdem sollte die Aus- und Weiterbildung über CRPS ausgebaut werden.

September 2025 

Einblick in die klinische und translationale Forschung

beim Komplexen Regionalen Schmerzsyndrom (CRPS)

28.11.2025, Zürich

Wir dürfen auf eine interessante Veranstaltung aufmerksam machen, die am 28.11.2025 ab 16 Uhr im Balgrist (Zürich) stattfindet.

Diese Veranstaltung bietet die Möglichkeit, einen spannende Einblicke in aktuelle klinische und translationale Forschungsprojekte rund um das CRPS zu bekommen und das am Ende des CRPS-Awareness-Monat.

Das Ziel ist es, Patientinnen und Patienten nicht nur als Teilnehmende an Studien zu sehen, sondern sie als Partner aktiv in den Forschungsprozess einzubinden. Im Rahmen der Veranstaltung stellen sie diese Rolle genauer vor und bieten Raum für Fragen sowie den gemeinsamen Austausch.

Anmeldungen gehen bitte direkt an die Mailadresse, die in der Einladung enthalten ist.

Wir als Verein CRPS-Schweiz sind an diesem Abend vor Ort und freuen uns ebenfalls auf den gemeinsamen Austausch.

September 2025 

Infostand in Zürich an der Bahnhofstrasse

27.09.2025

Am Samstag, den 27.09.2025 werden wir in Zürich an der Bahnhofstrasse (gegenüber von Nr. 84, an der Pestalozzianlage) einen Infostand haben.

Unser Ziel ist es, CRPS in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen, denn eine schnelle Diagnose ist wichtig, damit man so rasch als möglich mit der geeigneten Therapie starten kann.

Wir freuen uns auf interessante Gespräche, Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten.

Bilder von 2023

September 2025 

Studie für 18-25 jährige auf Englisch

Wir wurden aufmerksam auf eine Studie für junge Erwachsene zwischen 18 und 25 Jahren. Das Thema ist der Umgang mit romantischen Beziehungen bei chronischen Schmerzen.

Diese Studie wird online auf Englisch durchgeführt. Genauere Infos und den Link zur Teilnahme findet man im folgenden Link.

Juli 2025 

Falls der oben genannte Termin nicht geht, ist dies kein Problem. Die nächsten Austauschrunden sind an folgenden Daten:

• 11.09.2025
• 23.10.2025
• 18.12.2025

Juli 2025 

Online-Austauschrunden 12.06.2025

Unsere nächste Online-Austauschrunden zum Thema "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung" findet demnächst statt.

Wir möchten alle Interessierten dazu einladen.

Die Austauschrunde ist am Donnerstags, 12.06.2025, um 19 Uhr:

Welches Equipment brauchen Sie dazu?

• Internetzugang
• Handy, Tablet, Laptop oder Computer mit Mikrophon und Kamera

Wie melden Sie sich an?

Melden Sie sich bitte über info@crps-schweiz.ch an. Sie erhalten danach einen Zugangslink, der jeweils zum angegebene Datum gehört. Sie können den Link anklicken, der Sie direkt zur Online-Austauschrunde weiterleitet.

Falls Sie verhindert sind, ist dies kein Problem. Die nächsten Austauschrunden sind an folgenden Daten:

• 31.07.2025
• 11.09.2025
• 23.10.2025
• 18.12.2025

Wir freuen uns auf Sie!

Juni 2025 

Online-Anmeldung beim Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist da!

Neu können sich Menschen mit seltenen Krankheiten direkt beim SRSK online anmelden. Die Online-Anmeldung bedeutet mehr Selbstbestimmung und einen direkten Beitrag zu einer besseren Sichtbarkeit seltener Krankheiten.

Bei vielen seltenen Krankheiten fehlen oft wichtige Daten, um medizinisches Wissen zu erweitern. Je mehr Menschen sich anmelden, desto präziser wird das Bild der seltenen Erkrankungen in unserem Land. Das bedeutet bessere Forschung, gezieltere Versorgung und letztendlich eine stärkere Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Das SRSK arbeitet eng mit krankheitsspezifischen Registern zusammen. Da sich diese Register in ihren Aufgaben ergänzen, ist es wichtig, sich sowohl beim SRSK als auch, wo verfügbar, in einem krankheitsspezifischen Register anzumelden. So können alle Register dazu beitragen, die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu verbessern.

Das SRSK freut sich auf alle Menschen, die dem Register beitreten und damit der Öffentlichkeit, den Behörden und Politiker:innen zeigen, wie wichtig es ist, dass auch Menschen mit seltenen Krankheiten vollumfänglich am Fortschritt der Medizin teilnehmen können.

Juni 2025 

Mai 2025 

 "Dem Schmerz auf der Spur"

Podcast "Beobachter Radar"

Wir möchten heute eine Podcastfolge vom "Beobachter Radar" empfehlen.

Darin geht es um das Thema Schmerz und auch ein CRPS-Patientin kommt zu Wort.

(1) www.beobachter.ch/podcasts/podcast-beobachter-radar/dem-schmerz-auf-der-spur-800034

März 2025 

02.03.2025 - nationaler "Tag der Kranken"

Gemeinsam stark durch Selbsthilfe

Am 02. März 2025 ist in der Schweiz der nationale "Tag der Kranken". In diesem Jahr liegt der Fokus mit dem Motto "Hilfe zur Selbsthilfe" besonders auf dem Thema Selbsthilfe – ein wichtiger Aspekt, der nicht nur für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie dem Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) von Bedeutung ist, sondern für alle, die sich mit gesundheitlichen Herausforderungen auseinandersetzen.

Insgesamt kann Selbsthilfe eine wertvolle Ressource sein, um mit schwierigen Lebenssituationen besser umzugehen und die eigene Lebensqualität zu verbessern.

Für Betroffene von CRPS kann der Austausch mit anderen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, eine wertvolle Unterstützung sein. Es bietet die Möglichkeit, Verständnis zu finden, Informationen zu teilen und gemeinsam Strategien zu entwickeln, um den Alltag besser zu bewältigen.

Wir wollen Betroffene, aber auch Angehörige ermutigen, den Austausch zu suchen und entsprechende Angebote – sei es im Einzelsetting, in der Gruppe oder online – in Anspruch zu nehmen. Auch Angehörige und Freunde können von Selbsthilfegruppen profitieren, indem sie ebenfalls Verständnis erleben und lernen, wie sie ihre Lieben besser unterstützen können. Darüber hinaus ist es für Interessierte, die nicht direkt betroffen sind, eine Gelegenheit, mehr über die Herausforderungen und den Umgang mit seltenen Erkrankungen zu erfahren.

Den nationalen "Tag der Kranken" möchten wir zum Anlass nehmen, das Bewusstsein für die Stärke und den Zusammenhalt zu schaffen, die in der Gemeinschaft liegen. Jeder von uns kann einen Beitrag leisten, sei es durch aktives Mitwirken in Selbsthilfegruppen oder durch einfaches Zuhören und Verständnis.

Bild: www.tagderkranken.ch (abgerufen 01.03.2025)

März 2025 

28.02.2025 - "Tag der seltenen Krankheiten"

Der Tag der seltenen Krankheiten" wird jährlich am letzten Tag im Februar gefeiert und hat das Ziel, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Diese Krankheiten betreffen oft nur eine kleine Anzahl von Menschen. Dabei spricht man von "selten", wenn sie weniger als 5 von 10'000 Menschen betrifft. Das führt dazu, dass sie in der Gesellschaft häufig übersehen werden, die Therapieangebote meist rar sind und der Weg zur Diagnose oft sehr lange und steinig verläuft.

Der Tag bietet eine Plattform, um über die Herausforderungen zu informieren, mit denen vor allem Betroffene und ihre Angehörigen konfrontiert sind, und um die Notwendigkeit von Forschung und Unterstützung zu betonen.  

Auch CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom) gehört zu den seltenen mit einer geschätzten Inzidenz von etwa 5 bis 26 Fällen pro 100.000 Personen pro Jahr.

Dieser Tag schafft Raum für Austausch und Solidarität. Gespräche darüber fördern das Verständnis in der Gesellschaft und ermutigt dazu, sich für bessere medizinische Versorgung und Forschung einzusetzen. 

Anlässlich dieses Tages, möchten wir auch nochmals auf die Veranstaltung im Unispital Zürich aufmerksam machen, bei der es unter anderem um CRPS gehen wird. Alle Infos dazu findet man im nächsten Absatz.

Februar 2025 

Veranstaltung zum "Tag der seltenen Krankheiten"

Februar 2025 

Forschungspartner:in werden?

Möchten Sie die Forschung unterstützen, Ideen einbringen und damit das Verständnis und die Therapie von CRPS verbessern?

Dies ist möglich durch die Initiative der Rheumaforschung am USZ.

Das Ziel ist es, die Bedürfnisse und die Sichtweisen von Betroffenen in die Forschungsprojekte zu integrieren. Dafür suchen sie Forschungspatner:innen in der Schweiz.

Mehr Infos und Kontaktmöglichkeiten bei weiteren Fragen oder Interesse findet man dazu unter 

Februar 2025 

Crashkurs „IV“ von Procap

Wir möchten auf ein interessantes, 4-teiliges Webinar mit dem Thema "„IV“ aufmerksam machen, das von Procap March-Höfe veranstaltet wird.

Die Invalidenversicherung (IV) ist eine schweizerische Sozialversicherung und bietet diverse Unterstützungsmassnahmen für Personen, die von einer Invalidität betroffen sind.

Folgende Themen werden behandelt:

05.02.2025 Verfahrensablauf, medizinische Massnahmen und Hilfsmittel

12.02.2025 Hilflosenentschädigung, Intensivpflegezuschlag und Assistenzbeitrag

19.02.2025 Berufliche Eingliederung

26.02.2025 IV-Rente

Wochentag: Mittwoch

Ort: Online

Zeit: 19 bis 20 Uhr

Anmeldeschluss: 31.01.25

Kosten gesamtes Webinar: Mitglieder von Procap kostenlos (freiwilliger Unkostenbeitrag möglich), CHF 85.- für Nichtmitglieder

Anmeldung bitte direkt über Procap.

Ausserdem gibt es viele weitere Webinare im Verlauf des Jahres. Hier zu den Infos:

Januar 2025 

nur noch diese Woche: Teilnehmer*innen für Studie gesucht

Gerne leiten wir euch eine weitere Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 und 2 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.

Januar 2025 

Online-Austauschrunden 2025

Auch 2025 gehen unsere Online-Austauschrunden zum Thema "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung" weiter.

Wir möchten alle Interessierten dazu einladen.

Die Austauschrunden finden jeweils Donnerstags, um 19 Uhr an folgenden  Terminen finden über Teams statt:

• 30.01.2025
• 13.03.2025
• 24.04.2025
• 12.06.2025
• 31.07.2025
• 11.09.2025
• 23.10.2025
• 18.12.2025

Welches Equipment brauchen Sie dazu?

• Internetzugang
• Handy, Tablet, Laptop oder Computer mit Mikrophon und Kamera

Wie melden Sie sich an?

Melden Sie sich bitte über info@crps-schweiz.ch an. Sie erhalten danach einen Zugangslink, der jeweils zum angegebene Datum gehört. Sie können den Link anklicken, der Sie direkt zur Online-Austauschrunde weiterleitet.

 Januar 2025

Teilnehmer*innen für anonyme Umfrage gesucht

Uns hat die Anfrage einer Doktorandin erreicht, die chronische Schmerzpatient*innen sucht für eine anonyme Umfrage (3-5min). Alle weiteren Infos findet man im Dokument, das ich unten anhänge. 

Dezember 2024

Teilnehmer*innen für Studie gesucht

Gerne leiten wir euch eine weitere Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 und 2 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.

November 2024

Artikel im Magazin "Zeitlupe"

Passend zum CRPS-Awareness Monat erscheint heute im Magazin "Zeitlupe" ein Artikel über CRPS.

Darin erzählt Beatrice Kauer von ihrer Erkrankung, wie bei ihr alles begann, was sie erlebt und wie es sich ausgewirkt hat. Wir danken ihr dafür, dass sie sich bereit erklärt hat, dies alles mit der Öffentlichkeit zu teilen. 

Ergänzt wird der Artikel mit allgemeinen Informationen zu CRPS von Prof. Dr. Brunner.

November 2024

November 2024

November2024

Teilnehmer*innen für Studie gesucht

Gerne leiten wir euch Infos für eine weitere Studie weiter, die im Unispital Zürich stattfindet. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS an der oberen Extremität gesucht zum Thema VR und CRPS. Diese Studie läuft allerdings nur noch bis Ende Juli 2024! Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Dokument.

Juli 2024

Teilnehmer*innen für Studie gesucht

Gerne leiten wir euch eine weitere Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 und 2 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.

Juni 2024

Teilnehmer*innen für Studie gesucht

Gerne leiten wir euch eine Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.

Juni 2024

Fragebogenstudie

Gerne leiten wir euch eine Anfrage weiter. Eine Physiotherapiestudentin möchte mehr über die erste Zeit mit CRPS erfahren. Wenn Sie an CRPS Typ 1 erkrankt sind, sind Sie herzlich dazu eingeladen, ihr bei ihrer Bachelorarbeit zu unterstützen

Guten Tag 😊

Mein Name ist Sirine Ben Khalifa. Ich studiere im dritten Jahr Physiotherapie und schreibe gerade meine Bachelorarbeit über CRPS Typ 1.

In meiner Fragebogenstudie möchte ich die Frühsymptome, den zeitlichen Verlauf bis zur Diagnosestellung bis zum Zeitpunkt des Behandlungsstarts bei CRPS Typ 1 aufzeigen. Der Hauptfokus liegt dabei auf der Patientenperspektive.

Diese Umfrage umfasst 17 Fragen auf Deutsch oder Englisch.

Ich wäre Ihnen allen sehr dankbar für Ihre Teilnahme.

Ich hoffe sehr, dass ich am Schluss meiner Fragebogenstudie aufzeigen kann, wie wichtig das frühzeitige Erkennen und Behandeln von CRPS Typ 1 ist.

Bei Interesse sende ich Ihnen gerne meine Bachelorarbeit nach Abschluss im Frühjahr 2025 zu.

Ganz liebe Grüsse

Sirine Ben Khalifa

sirine@benkhalifa.ch

Bitte nur bei CRPS Typ 1 ausfüllen!

Hello 😊

My name is Sirine Ben Khalifa. I am in my third year of studying physiotherapy and currently writing my bachelor's thesis on CRPS type 1.

In my questionnaire study, I want to identify the early symptoms, the time course until diagnosis, and the start of the treatment for CRPS type 1. The main focus lies on the patient's perspective.

This survey consists of 17 questions in german or english.
I would be very grateful if everyone could participate.

I hope that at the end of my questionnaire study, I can demonstrate how important early recognition and treatment of CRPS type 1 are.

If interested, I am happy to send you my bachelor's thesis upon completion in spring 2025.

Kind regards,
Sirine Ben Khalifa
sirine@benkhalifa.ch

Please only fill out the section by the CRPS Type 1!

Online-Austauschrunden

Wir vom Verein CRPS-Schweiz möchten alle Interessierten zu unseren nächsten Online-Austauschrunde zum Thema "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung" einladen.

An folgenden Terminen finden die Austauschrunden über Teams statt:

• 25.04.2024
• 06.06.2024
• 25.07.2024
• 12.09.2024
• 24.10.2024
• 12.12.2024

Welches Equipment brauchen Sie dazu?

• Internetzugang
• Handy, Tablet, Laptop oder Computer mit Mikrophon und Kamera

Wie melden Sie sich an?

Melden Sie sich bitte über info@crps-schweiz.ch an. Sie erhalten danach einen Zugangslink, der jeweils zum angegebene Datum gehört. Sie können den Link anklicken, der Sie direkt zur Online-Austauschrunde weiterleitet.

Haben Sie Themenvorschläge oder beschäftigt Sie ein Thema gerade besonders? Dann lassen Sie uns das bitte wissen.

Radiosendung zum Thema CRPS

Jessicas Umgang mit chronischen Schmerzen:

Ein Leben mit CRPS

Jessica erzählt in der Sendung "Sick of Silence" von Robin Rehmann auf SRF Virus aus ihrem Leben mit CRPS (complex regional pain syndrom). Es geht um Höhen und Tiefen, um schwierige Situationen und den täglichen Kampf, am Leben teilzunehmen mit den Schmerzen und Einschränkungen. Aber sie erzählt auch von ihrer positiven Einstellung zum Leben und man spürt ihren Kämpfergeist.

Vielen Dank für deine Schilderungen und für deinen Mut, darüber zu berichten.

Es lohnt sich, die Folge anzuhören!

Per TWINT spenden

Neu kann man uns auch mit Spenden über TWINT unterstützen. Scannen Sie dazu den QR-Code oder klicken Sie auf den untenstehenden Button. Mit beiden Varianten kommen Sie direkt zur Spendenseite.

Wir danken Ihnen schon einmal im Voraus für die Unterstützung!

CRPS-Tagung am 02.12.23

Am 02.12.23 findet im Kantonsspital Liestal eine Tagung zum Thema CRPS statt für Berufsfachpersonen des Gesundheitswesens, sowie für CRPS-Betroffene.

Im untenstehenden Dokument findet man den Ablauf und alle anderen Informationen (Anmeldemöglichkeiten, Preis etc). 

Es freut uns, dass so auf CRPS aufmerksam gemacht wird!

Unsere neuen Visitenkarten

Unsere Visitenkarten wurden überarbeitet und das Design auch schon das erste Mal verwendet am Infostand in Zürich. Darauf sind unsere Kontaktdaten, wie auch der QR-Code als direkter Hinweis auf unsere Homepage..

Sie könnte gerne kostenlos bei uns bestellt werden. 

Füllen Sie dafür bitte das Kontaktformular aus. Wir werden dann schnellstmöglich Ihre Bestellung bearbeiten.

Stand am Bärenplatz in Bern

05.11.2022

Am 05. November 2022 organisieren die Selbsthilfegruppen Solothurn und Bern einen Infostand. Man findet Infos zu den Selbsthilfegruppen, der Erkrankung CRPS und alle Fragen können gestellt werden.

Sie würden sich sehr freuen, Sie dort begrüssen zu dürfen!

Protokoll der Vereinsversammlung

Am 24.03.2022 fand unsere Vereinsversammlung per Zoom statt. Es war ein spannender Abend, an dem wieder einige Ideen besprochen und Ziele beschlossen wurden.  Das Protokoll ist hier zu finden:

An der Vereinsversammlung wurde auch der Jahresbericht von 2021 genehmigt. Der Bericht ist hier zu finden:

Berner Selbsthilfegruppe im Aufbau

In Bern wird eine neue Selbsthilfegruppe für CRPS-Betroffene aufgebaut. Hast auch du Lust, dich mit anderen Direkt-Betroffenen zu treffen und dich mit ihnen auszutauschen?

Dann melde dich bei folgendem Selbsthilfezentrm:

Selbsthilfe BE

Beratungszentrum Bern

Bollwerk 41

3011 Bern

0848 33 99 00

info@selbsthilfe-be.ch

Umfrage

Jon H. schreibt seine Vertiefungsarbeit über CRPS und sucht Betroffene, die seine Umfrage ausfüllen könnten. Nehmt euch bitte ein paar Minuten Zeit und beantwortet die Fragen. Er ist euch sehr dankbar dafür!

Color the world orange-day 2021

Immer am 1. Montag im November findet der „Color the world orange“-day statt, der auf die Erkrankung CRPS aufmerksam machen soll.

CRPS (complex regional pain syndrom) kann jeden treffen und verändert das Leben der direkt Betroffenen, aber auch der indirekt Betroffenen (Familie, Freunde etc).

Informieren Sie sich hier auf der Seite über Symptome, Therapiemöglichkeiten und vieles mehr.

Eine schnelle Diagnose und eine multimodale Schmerztherapie sind wichtig!

Neuer Übersichtsartikel zum Thema CRPS-Diagnostik

Unter folgendem Link ist ein neuer Übersichtsartikel zu finden, der auf die Diagnostik von CRPS eingeht.

Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) – Teil 1 - Swiss Medical Forum

Eine rasche Diagnose und das einleiten der entsprechenden Therapie ist bei CRPS besonders wichtig!

Vereinsversammlung 2021

Am 12. März 2021 findet unsere Online-Vereinsversammlung über Zoom statt. Alle Mitglieder sind herzlich dazu eingeladen!

Das Protokoll wird danach auf der Seite "Über uns" -> "Protokolle" zu finden sein.

Color the world orange day 2020

Am Montag, den 02.11.2020, ist es wieder soweit. Der internationale "Color the world orange day" steht vor der Tür.

CRPS ist noch immer für viele eine unbekannte Krankheit und sie haben noch nie etwas davon gehört. Andere kennen diese Erkrankung sehr genau, denn man selbst, ein Familienmitglied, Freund oder Bekannter ist davon betroffen.

Eine schnelle Diagnose und eine entsprechende Therapie ist bei dieser Erkrankung das A und O.

Lasst uns gemeinsam CRPS bekannter machen!

Wie kannst Du mitmachen:

Trage am 2.11.2020 etwas Oranges. Spreche mit Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen und der Familie über CRPS/ Morbus Sudeck und informiere dich über diese Krankheit.

#colortheworldorange