Aktuelles

Online-Befragung

Wie erleben Sie Kosten, Behandlung und Unterstützung bei chronischer Krankheit – und wie sehr vertrauen Sie dem System?

Das Forschungsteam der Careum Hochschule Gesundheit (Kalaidos Fachhochschule), lanciert eine Online-Befragung zu finanzieller Belastung und chronischen Krankheiten in der Schweiz. Je mehr Menschen mit einer chronischen Krankheit mitmachen, desto besser verstehen sie, inwiefern diese finanziell belastet sind und wie sie die Unterstützung durch das Gesundheits- und Sozialsystem erleben.

Teilnehmen können neben chronisch kranken Personen ab 18 Jahren auch deren Angehörige, unabhängig davon, ob sie finanziell belastet sind oder nicht. Die Befragung ist anonym und dauert etwa 20 Minuten. Sie ist auf Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch verfügbar. Als Dankeschön für die Teilnahme an der Befragung werden Gutscheine im Wert von 20–100 CHF verlost.

Mehr dazu findet man im Flyer (siehe unten) oder 

Juni 2026 

Juni 2026 

Umfrage zu Mythen und Vorurteile rund um CRPS

Noch immer kursieren viele Mythen, Vorurteile und falsche Vorstellungen über CRPS.
Betroffene werden im Alltag deshalb oft mit Aussagen oder Kommentaren konfrontiert, die verletzend sein können, missverstanden werden oder das eigene Erleben infrage stellen.

Um mehr Aufmerksamkeit für dieses Thema zu schaffen und solche Erfahrungen sichtbar zu machen, sammeln wir derzeit Aussagen, Vorurteile und typische Kommentare rund um CRPS und dafür brauchen wir eure Unterstützung.

Viele von euch haben seit ihrer Erkrankung vermutlich selbst schon Situationen erlebt, in denen ihr euch erklären, rechtfertigen oder Missverständnisse richtigstellen musstet. Genau diese Erfahrungen sind wichtig, damit wir aufzeigen können, wie häufig so etwas vorkommen und welche Auswirkungen sie haben.

Jede Teilnahme hilft dabei, mehr Verständnis für CRPS zu schaffen und Vorurteile sichtbar zu machen.

Vielen Dank für eure Unterstützung und eure Mithilfe!

Mai 2026 

 Antrittsvorlesung am 06. Mai 2026

Wenn der Körper das Heilen vergisst: Schmermedizin im Wettlauf gegen die Zeit

Ein Knochenbruch heilt.

Eine Operation gelingt.

Und trotzdem bleibt der Schmerz.

Warum?

Warum entwickeln manche Menschen chronische Schmerzen, während andere vollständig genesen?

In der Antrittsvorlesung von Dr. Harnik geht er dieser Frage anhand von klinischer Erfahrung und aktuellen Forschungsdaten nach, unter anderem zum komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) und aus europäischen Registeranalysen (PAIn OUT). Im Zentrum steht, wie sich Schmerzverläufe entwickeln - und weshalb die richtige Behandlung oft nicht nur eine Frage des "Was", sondern vor allem des "Wann" ist.

Ergänzt wird dies durch persönliche Einblicke in seine Arbeit von Bern über Würzburg zurück nach Bern - und wie sich daraus sein klinischer und wissenschaftlicher Fokus entwickelt hat.

Die Veranstaltung ist öffentlich mit Teilnahme nach Anmeldung. Die Vorlesung wird auf Deutsch gehalten mit anschliessendem Apéro.

April 2026 

März 2026 

 Tag der Kranken – 1. März

Selbstbestimmt und eingebunden

Der diesjährige Tag der Kranken steht unter dem Motto „selbstbestimmt und eingebunden“.

Selbstbestimmt und eingebunden zu leben ist für viele Menschen mit einer Erkrankung nicht selbstverständlich.

Auch für viele Menschen mit CRPS ist genau das zunächst nicht mehr selbstverständlich.

CRPS verändert das Leben oft plötzlich. Schmerzen und Einschränkungen führen dazu, dass Arbeit, Hobbys oder Alltagsaufgaben nicht mehr wie gewohnt möglich sind. Dadurch gehen Selbstständigkeit und soziale Einbindung teilweise verloren.

Umso wichtiger ist es, Wege zu finden, die Selbstbestimmung Schritt für Schritt zurückzugewinnen. Durch gezielte Therapien, interdisziplinäre Behandlung und soziale Unterstützung kann es gelingen, neue Perspektiven zu entwickeln. Nicht immer bedeutet das eine vollständige Rückkehr zum früheren Leben, aber es bedeutet, Möglichkeiten zu entdecken, die Lebensqualität stärken zu verbessern und Teilhabe wieder zu ermöglichen.

Selbstbestimmung bei CRPS heisst auch:

• in Therapieentscheidungen einbezogen zu werden
• ernst genommen zu werden
• eigene Grenzen und Bedürfnisse ausdrücken zu können
• Unterstützung zu erhalten, ohne die eigene Würde zu verlieren

Eingebunden zu sein heisst:

• Austausch mit anderen Betroffenen zu erleben
• Verständnis im persönlichen Umfeld zu erfahren
• trotz Einschränkungen am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen

Unser Ziel ist es, Menschen mit CRPS auf diesem Weg zu unterstützen.

Denn selbstbestimmt und eingebunden zu leben ist kein Luxus. Es ist ein Grundbedürfnis.

Unterstützen Sie uns, indem Sie Mitglied werden, aktiv mitarbeiten und/oder spenden.

Jede Unterstützung kann einen Unterschied machen.

März 2026 

 Rare Disease Day 2026

Sichtbar werden, sichtbar machen!

Heute ist der internationale Aktionstag „Tag der seltenen Krankheiten/Rare Disease Day“.

In mehr als 100 Ländern setzen Menschen ein Zeichen für 300 Millionen Betroffene weltweit.

Wir machen gemeinsam sichtbar, was sonst oft übersehen wird: Viele Betroffene stossen im Alltag leider noch immer auf Unwissen und Diagnosen werden oft zu spät gestellt. Haben sie dann einmal eine Diagnose erhalten, ist der Weg zur passenden Therapie ebenfalls oft schwer. Zum Programm gehören unter anderem Aktionen vor Ort, Präsenz auf Social-Media-Kanälen, beleuchtete Gebäude und starke persönliche Geschichten, die man an diesem Tag mit anderen Menschen teilt.

Auch Menschen mit CRPS kämpfen täglich um Verständnis, kompetente Behandlung und Anerkennung.

Deshalb setzen wir uns dafür ein, dass mehr Aufmerksamkeit auf dieses Thema gelenkt wird und man sich gegenseitig Mut machen kann. Ausserdem ist es uns wichtig, dass jede betroffene Person so schnell wie möglich geeignete Therapien ausprobieren kann, passende Ärztinnen und Ärzte findet, die die Person in der schwierigen Zeit unterstützen, dass sich Betroffene und ihre Familien gegenseitig austauschen können etc.

Warum ein Aktionstag für seltene Erkrankungen?

Über 6000 seltene Erkrankungen sind heute bekannt, doch Fachwissen, Forschung und spezielle Versorgung sind noch immer nicht selbstverständlich.

Mitmachen, informieren und teilen

Der Rare Disease Day lebt vom Mitmachen. Auf der internationalen Website finden Interessierte viele Materialien, die das einfacher machen. Die Website steht in vielen Sprachen zur Verfügung.

Setzen Sie heute und auch danach ein Zeichen

Sie möchten selbst etwas beitragen? Dann werfen Sie doch einen Blick auf https://www.rarediseaseday.org und auf die vielen Anregungen, um den Aktionstag in Ihrem Umfeld sichtbar zu machen.

Ausserdem schätzen wir und alle Organisationen, die sich für spezifische Erkrankungen stark machen, es, wenn

• Sie sich informieren
• Sie ihr Wissen teilen
• Sie uns unterstützen durch aktives Mitarbeiten und durch Spenden

Februar 2026 

Infoabend am 05. März 2026 in Emmenbrücke

"Regulative Schmerztherapie nach Alex Daase"

Am 05. März 2026 findet ein Informationsabend mit Vortrag und Demonstrationen von Dr. phil. Alex Daase in der St. Maria Kirche in Emmenbrücke statt.

Eintritt ist frei. Da es aber nur begrenzte Platzmöglichkeiten gibt, ist eine verbindliche Voranmeldung empfohlen.

Februar 2026 

Masterthesis zum Thema

"Junge Erwachsene mit chronischen Schmerzen"

Tamara Hermann sucht für ihre Masterthesis junge Erwachsene (18-25 Jahre alt) mit chronischen Schmerzen, die aus ihrem Leben erzählen möchten.

Ihr Ziel ist es, die Lebenssituation, die diese Herausforderungen mit sich bringen, besser zu verstehen.

Alle Infos dazu findet man unten.

Februar 2026 

Neues Angebot für französischsprachige CRPS-Betroffene & Angehörige

Seit über 2 Jahren gibt es bereits unsere deutschsprachige Online-Austauschrunde, die auch offiziell als Selbsthilfegruppe eingetragen ist
Jetzt gehen wir einen Schritt weiter!

Zum ersten Mal schaffen wir in der Schweiz ein solches Angebot auch auf Französisch.

Am 23.02. findet ein erstes Online-Kennenlerntreffen via Teams statt.
Ein Raum zum Austauschen, Vernetzen und Kennenlernen.

Interesse? Dann melde dich direkt bei der angegebenen Mailadresse.

Teilt die Info gern weiter. Wir freuen uns auf euch!

Februar 2026 

Januar 2026 

Veranstaltung an der Uniklinik Balgrist

Am 28.11.2025 bekamen 30 Patient:innen und ihre Angehörigen an der Uniklinik Balgrist einen interessanten Einblick in die klinische und translationale Forschung zu CRPS.

Führende Spezialisten wie Prof. Dr. Brunner und Prof. Dr. Dudli zeigten, woran aktuell geforscht wird und wir durften einen Blick hinter die Kulissen werfen.

Die Entdeckungsreise führte uns durch den Balgrist Campus. Die enge Verbindung zwischen der klinischen Arbeit mit CRPS-Betroffenen und einem nahegelegenen, modernen, top ausgestatteten Forschungslabor, an dem Forschung zu CRPS betrieben wird, macht diesen Ort besonders.

Wir konnten in die Welt der Forschung eintauchen und bekamen einen Einblick in das 🔬 Forschungslabor

🩸 die Verarbeitung und Analyse von Blut- und Hautproben von CRPS-Betroffenen

📊 Methoden zur Messung und Bewertung von Schmerzen.

Abgerundet wurde das Programm durch die Vorstellung des Projekts "Patient Reserach Partner" von Dr. Muriel Elhai (mehr dazu im nächsten Beitrag), sowie ein kurzes Interview einer Patientin, die selbst an einer Studie teilgenommen hat.

Zum Abschluss trafen sich alle zu einem gemeinsamen Apéro. Es wurde intensiv diskutiert, ausgetauscht und gefragt.

Wir Betroffene und ihre Angehörigen gingen mit dem Gefühl nach Hause, dass sich in der Erforschung von CRPS wirklich etwas tut und mit der leisen Hoffnung, dass man CRPS eines Tages besser verstehen und behandeln kann.

Wir danken allen Behandler:innen, Forschenden und Beteiligten für diesen spannenden Einblick und dass wir als Verein vertreten sein durften.

Mehr dazu findet man auch im Beitrag vom Balgrist auf Linkedin .

Fotos: ©Andreas Eisenring

Dezember 2025 

 Joint Congress "Rehab Meets Pain Meets Rehab"

13./14.11.2025 

Im November war nicht nur der CRPS Awareness Monat, sondern wir waren auch anderweitig für CRPS-Betroffene im Einsatz.

Am 13./14.11.2025 fand der Joint Congress "Rehab Meets Pain Meets Rehab" statt, der von der "Swiss Pain Society" und der "Swiss Society of physical Medicine and Rehabilitation" durchgeführt wurde.

Wir fühlen uns geehrt, dass wir als erste Patientenorganisation an einem solche Anlass dabei sein konnten. Ganz besonders hat es gepasst, da die ersten 3 Präsentationen um CRPS gingen. So waren alle Anwesenden schon voll im Thema.

Wir durften viele interessante Gespräche mit Ärzt:innen, Schmerzpsycholog:innen und Pain Nurses führen, Perspektiven und Ideen austauschen, wie man die Behandlung und Begleitung von CRPS-Betroffenen verbessern könnte. In allen Gesprächen wurde klar, wie komplex CRPS ist und welchen Herausforderungen man als Betroffene, aber auch als Behandler:in begegnet.

Danke an alle, die sich mit uns ausgetauscht und zugehört haben. Wir werden uns weiter für CRPS-Betroffene einsetzen.

Gemeinsam können wir für sie einen Unterschied machen.

Dezember 2025 

Mit 30 Fakten durch den CRPS Awareness Monat

Im November war der CRPS Awareness Monat, in dem wir uns ganz besonders dafür eingesetzt haben, dass CRPS bekannter wird. Dafür posteten wir täglich einen Fakt über CRPS.

Ein herzliches Danke an alle, die geliked, geteilt unter kommentiert haben!

Dadurch wird noch mehr Aufmerksamkeit für CRPS-Betroffene geschaffen und Personen erreicht, die davor vielleicht nichts von CRPS und unserem Einsatz wussten.

Je nach dem wie gut man die Erkrankung schon kennt, waren es bekannte Fakten. Aber es gab vielleicht auch die eine oder andere Überraschung darunter.

Gleichzeitig war es uns wichtig, jeweils die Quellen anzugeben, damit jeder selbst nachlesen kann.

Da nicht alle auf Instagram und Facebook unterwegs sind, möchten wir hier die 30 Fakten sortiert nach Sprache zur Verfügung stellen. 

Und wir machen weiter, indem wir für Betroffene, ihre Familien/Freunde und Interessierte da sind. Wir bieten vieles an, das für eine Unterstützen bieten kann. So merkt man als betroffene Person, dass man nicht alleine ist.

Gemeinsam erreichen wir mehr Aufmerksamkeit für eine Krankheit, die oft im Verborgenen bleibt.

Helfen auch Sie mit, den Unterschied zu machen. Wie Sie sich einsetzen können, erfahren Sie unter "So können Sie helfen".

November 2025 

November ist CRPS-Awareness-Monat

Im November möchten wir uns ganz besonders dafür einsetzen, dass CRPS bekannter wird. Wir wollen aufklären, Verständnis schaffen und Betroffenen eine Stimme geben. Dafür gibt es eine Social-Media-Kampagne in 4 Sprachen (deutsch, französisch, italienisch, englisch) auf Instagram und Facebook. Täglich teilen wir einen Fakt über CRPS.

Machen auch Sie mit:

Helfen Sie uns, CRPS sichtbarer zu machen durch

• Liken
• Kommentieren (z.B. ob Sie sich in den Infos wiedererkennen, falls Sie betroffen sind)
• Teilen & Reposten

So erreichen wir gemeinsam mehr Aufmerksamkeit für eine Krankheit, die oft im Verborgenen bleibt. Vielleicht erreicht es jemanden, der selbst noch keine Diagnose hat.

Wir möchten auch "Burning Nights" für die Kollaboration danken. Gemeinsam können wir noch mehr für Betroffene erreichen.

November 2025 

Masterarbeit zum Thema 

"Erfahrungen von CRPS-Betroffenen in der medizinischen Betreuung und die potenzielle Rolle von APNs"

Wir dürfen auf die Masterarbeit von Jil Corti aufmerksam machen. Sie ist angehende APN (= Advanced Practice Nurse, eine Pflegefachperson mit akademischem Hochschulabschluss auf Masterniveau).

Deshalb hat sie sich mit dem Thema beschäftigt, welche Rolle ein:e APN in der Betreuung von CRPS-Betroffene haben könnte/hat.

Dieses Berufsfeld hat grosses Potential und könnte CRPS-Betroffenen eine Stütze sein im Gesundheitssystemduschungel.

Wir hoffen, dass in den nächsten Jahren dieser Beruf gefördert wird und damit ein weiteres Puzzleteil in der Unterstützung von CRPS-Betroffenen immer mehr Einzug hält.

November 2025 

Öffentlicher Vortrag in Aarau

"Wenn es schmerzt - und wenig hilft"

Anlässlich des "Joint Congress: Rehab Meets Pain Meets Rehab", der am 13.11. und 14.11.2025 in Aarau stattfindet (für Ärzte), wird ein öffentlicher Vortrag gehalten zum Thema chronische Schmerzen. Dieser Vortrag kann kostenlos von allen Interessierten besucht werden. Er findet am Donnerstag, 13.11.2025 von 18:30-19:30 Uhr statt im Kultur- und Kongresshaus in Aarau.

Es ist eine Möglichkeit, mehr über das Thema zu erfahren und in den Austausch mit anderen Betroffenen zu kommen. Auch wir werden mit einem Infostand vor Ort sein.

Durchgeführt wird der Kongress und der Vortrag von der Swiss Pain Society und der Swiss Society of physical Medicine and Rehabilitation.

Für genauere Infos findet man den Flyer unten zum Herunterladen.

Oktober 2025 

Oktober 2025 

Factsheet: Der Weg vom Frühsymptom bis zur Therapie

Bachelorarbeit von Sirine Ben Khalifa

Wir möchten auf ein Factsheet hinweisen, das die Ergebnisse einer interessanten Bachelorarbeit zusammenfasst. Die Erkenntnisse stützen sich auf die momentane Forschung und die Befragung von 139 Betroffenen (CRPS Typ 1).

Die Arbeit geht auf 3 Forschungsfragen ein:

1. Was sind die ersten Symptome eines CRPS Typ 1, wie rasch treten sie auf und welche Körperregionen sind am häufigsten betroffen?
2. Werden in den Arztpraxen die Budapest-Kriterien zusammen mit dem CRPS Severity-Score angewendet und welche weiteren diagnostischen Verfahren werden letztlich zur Bestätigung oder zum Ausschluss der Diagnose CRPS Typ 1 eingesetzt?
3. Wie viel Zeit verstreicht in der realen Praxis zwischen Frühsymptomerkennung, Beginn des diagnostischen Verfahrens, Diagnosestellung und Start der eigentlichen Therapie?

Vielen Dank für die Arbeit, die zeigt, dass ein rasches Handeln und starten der passenden Therapie in einem interprofessionellen und CRPS-erfahrenen Team wichtig ist für die Betroffenen. Ausserdem sollte die Aus- und Weiterbildung über CRPS ausgebaut werden.

September 2025 

Einblick in die klinische und translationale Forschung

beim Komplexen Regionalen Schmerzsyndrom (CRPS)

28.11.2025, Zürich

Wir dürfen auf eine interessante Veranstaltung aufmerksam machen, die am 28.11.2025 ab 16 Uhr im Balgrist (Zürich) stattfindet.

Diese Veranstaltung bietet die Möglichkeit, einen spannende Einblicke in aktuelle klinische und translationale Forschungsprojekte rund um das CRPS zu bekommen und das am Ende des CRPS-Awareness-Monat.

Das Ziel ist es, Patientinnen und Patienten nicht nur als Teilnehmende an Studien zu sehen, sondern sie als Partner aktiv in den Forschungsprozess einzubinden. Im Rahmen der Veranstaltung stellen sie diese Rolle genauer vor und bieten Raum für Fragen sowie den gemeinsamen Austausch.

Anmeldungen gehen bitte direkt an die Mailadresse, die in der Einladung enthalten ist.

Wir als Verein CRPS-Schweiz sind an diesem Abend vor Ort und freuen uns ebenfalls auf den gemeinsamen Austausch.

September 2025 

Infostand in Zürich an der Bahnhofstrasse

27.09.2025

Am Samstag, den 27.09.2025 werden wir in Zürich an der Bahnhofstrasse (gegenüber von Nr. 84, an der Pestalozzianlage) einen Infostand haben.

Unser Ziel ist es, CRPS in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen, denn eine schnelle Diagnose ist wichtig, damit man so rasch als möglich mit der geeigneten Therapie starten kann.

Wir freuen uns auf interessante Gespräche, Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten.

Bilder von 2023

September 2025 

Studie für 18-25 jährige auf Englisch

Wir wurden aufmerksam auf eine Studie für junge Erwachsene zwischen 18 und 25 Jahren. Das Thema ist der Umgang mit romantischen Beziehungen bei chronischen Schmerzen.

Diese Studie wird online auf Englisch durchgeführt. Genauere Infos und den Link zur Teilnahme findet man im folgenden Link.

Juli 2025 

Falls der oben genannte Termin nicht geht, ist dies kein Problem. Die nächsten Austauschrunden sind an folgenden Daten:

• 11.09.2025
• 23.10.2025
• 18.12.2025

Juli 2025 

Online-Austauschrunden 12.06.2025

Unsere nächste Online-Austauschrunden zum Thema "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung" findet demnächst statt.

Wir möchten alle Interessierten dazu einladen.

Die Austauschrunde ist am Donnerstags, 12.06.2025, um 19 Uhr:

Welches Equipment brauchen Sie dazu?

• Internetzugang
• Handy, Tablet, Laptop oder Computer mit Mikrophon und Kamera

Wie melden Sie sich an?

Melden Sie sich bitte über [email protected] an. Sie erhalten danach einen Zugangslink, der jeweils zum angegebene Datum gehört. Sie können den Link anklicken, der Sie direkt zur Online-Austauschrunde weiterleitet.

Falls Sie verhindert sind, ist dies kein Problem. Die nächsten Austauschrunden sind an folgenden Daten:

• 31.07.2025
• 11.09.2025
• 23.10.2025
• 18.12.2025

Wir freuen uns auf Sie!

Juni 2025 

Online-Anmeldung beim Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist da!

Neu können sich Menschen mit seltenen Krankheiten direkt beim SRSK online anmelden. Die Online-Anmeldung bedeutet mehr Selbstbestimmung und einen direkten Beitrag zu einer besseren Sichtbarkeit seltener Krankheiten.

Bei vielen seltenen Krankheiten fehlen oft wichtige Daten, um medizinisches Wissen zu erweitern. Je mehr Menschen sich anmelden, desto präziser wird das Bild der seltenen Erkrankungen in unserem Land. Das bedeutet bessere Forschung, gezieltere Versorgung und letztendlich eine stärkere Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Das SRSK arbeitet eng mit krankheitsspezifischen Registern zusammen. Da sich diese Register in ihren Aufgaben ergänzen, ist es wichtig, sich sowohl beim SRSK als auch, wo verfügbar, in einem krankheitsspezifischen Register anzumelden. So können alle Register dazu beitragen, die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu verbessern.

Das SRSK freut sich auf alle Menschen, die dem Register beitreten und damit der Öffentlichkeit, den Behörden und Politiker:innen zeigen, wie wichtig es ist, dass auch Menschen mit seltenen Krankheiten vollumfänglich am Fortschritt der Medizin teilnehmen können.

Juni 2025 

Mai 2025 

 "Dem Schmerz auf der Spur"

Podcast "Beobachter Radar"

Wir möchten heute eine Podcastfolge vom "Beobachter Radar" empfehlen.

Darin geht es um das Thema Schmerz und auch ein CRPS-Patientin kommt zu Wort.

(1) www.beobachter.ch/podcasts/podcast-beobachter-radar/dem-schmerz-auf-der-spur-800034

März 2025 

02.03.2025 - nationaler "Tag der Kranken"

Gemeinsam stark durch Selbsthilfe

Am 02. März 2025 ist in der Schweiz der nationale "Tag der Kranken". In diesem Jahr liegt der Fokus mit dem Motto "Hilfe zur Selbsthilfe" besonders auf dem Thema Selbsthilfe – ein wichtiger Aspekt, der nicht nur für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie dem Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) von Bedeutung ist, sondern für alle, die sich mit gesundheitlichen Herausforderungen auseinandersetzen.

Insgesamt kann Selbsthilfe eine wertvolle Ressource sein, um mit schwierigen Lebenssituationen besser umzugehen und die eigene Lebensqualität zu verbessern.

Für Betroffene von CRPS kann der Austausch mit anderen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, eine wertvolle Unterstützung sein. Es bietet die Möglichkeit, Verständnis zu finden, Informationen zu teilen und gemeinsam Strategien zu entwickeln, um den Alltag besser zu bewältigen.

Wir wollen Betroffene, aber auch Angehörige ermutigen, den Austausch zu suchen und entsprechende Angebote – sei es im Einzelsetting, in der Gruppe oder online – in Anspruch zu nehmen. Auch Angehörige und Freunde können von Selbsthilfegruppen profitieren, indem sie ebenfalls Verständnis erleben und lernen, wie sie ihre Lieben besser unterstützen können. Darüber hinaus ist es für Interessierte, die nicht direkt betroffen sind, eine Gelegenheit, mehr über die Herausforderungen und den Umgang mit seltenen Erkrankungen zu erfahren.

Den nationalen "Tag der Kranken" möchten wir zum Anlass nehmen, das Bewusstsein für die Stärke und den Zusammenhalt zu schaffen, die in der Gemeinschaft liegen. Jeder von uns kann einen Beitrag leisten, sei es durch aktives Mitwirken in Selbsthilfegruppen oder durch einfaches Zuhören und Verständnis.

Bild: www.tagderkranken.ch (abgerufen 01.03.2025)

März 2025 

28.02.2025 - "Tag der seltenen Krankheiten"

Der Tag der seltenen Krankheiten" wird jährlich am letzten Tag im Februar gefeiert und hat das Ziel, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Diese Krankheiten betreffen oft nur eine kleine Anzahl von Menschen. Dabei spricht man von "selten", wenn sie weniger als 5 von 10'000 Menschen betrifft. Das führt dazu, dass sie in der Gesellschaft häufig übersehen werden, die Therapieangebote meist rar sind und der Weg zur Diagnose oft sehr lange und steinig verläuft.

Der Tag bietet eine Plattform, um über die Herausforderungen zu informieren, mit denen vor allem Betroffene und ihre Angehörigen konfrontiert sind, und um die Notwendigkeit von Forschung und Unterstützung zu betonen.  

Auch CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom) gehört zu den seltenen mit einer geschätzten Inzidenz von etwa 5 bis 26 Fällen pro 100.000 Personen pro Jahr.

Dieser Tag schafft Raum für Austausch und Solidarität. Gespräche darüber fördern das Verständnis in der Gesellschaft und ermutigt dazu, sich für bessere medizinische Versorgung und Forschung einzusetzen. 

Anlässlich dieses Tages, möchten wir auch nochmals auf die Veranstaltung im Unispital Zürich aufmerksam machen, bei der es unter anderem um CRPS gehen wird. Alle Infos dazu findet man im nächsten Absatz.

Februar 2025 

Veranstaltung zum "Tag der seltenen Krankheiten"

Februar 2025 

Forschungspartner:in werden?

Möchten Sie die Forschung unterstützen, Ideen einbringen und damit das Verständnis und die Therapie von CRPS verbessern?

Dies ist möglich durch die Initiative der Rheumaforschung am USZ.

Das Ziel ist es, die Bedürfnisse und die Sichtweisen von Betroffenen in die Forschungsprojekte zu integrieren. Dafür suchen sie Forschungspatner:innen in der Schweiz.

Mehr Infos und Kontaktmöglichkeiten bei weiteren Fragen oder Interesse findet man dazu unter 

Februar 2025 

Crashkurs „IV“ von Procap

Wir möchten auf ein interessantes, 4-teiliges Webinar mit dem Thema "„IV“ aufmerksam machen, das von Procap March-Höfe veranstaltet wird.

Die Invalidenversicherung (IV) ist eine schweizerische Sozialversicherung und bietet diverse Unterstützungsmassnahmen für Personen, die von einer Invalidität betroffen sind.

Folgende Themen werden behandelt:

05.02.2025 Verfahrensablauf, medizinische Massnahmen und Hilfsmittel

12.02.2025 Hilflosenentschädigung, Intensivpflegezuschlag und Assistenzbeitrag

19.02.2025 Berufliche Eingliederung

26.02.2025 IV-Rente

Wochentag: Mittwoch

Ort: Online

Zeit: 19 bis 20 Uhr

Anmeldeschluss: 31.01.25

Kosten gesamtes Webinar: Mitglieder von Procap kostenlos (freiwilliger Unkostenbeitrag möglich), CHF 85.- für Nichtmitglieder

Anmeldung bitte direkt über Procap.

Ausserdem gibt es viele weitere Webinare im Verlauf des Jahres. Hier zu den Infos:

Januar 2025 

nur noch diese Woche: Teilnehmer*innen für Studie gesucht

Gerne leiten wir euch eine weitere Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 und 2 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.

Januar 2025 

Online-Austauschrunden 2025

Auch 2025 gehen unsere Online-Austauschrunden zum Thema "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung" weiter.

Wir möchten alle Interessierten dazu einladen.

Die Austauschrunden finden jeweils Donnerstags, um 19 Uhr an folgenden  Terminen finden über Teams statt:

• 30.01.2025
• 13.03.2025
• 24.04.2025
• 12.06.2025
• 31.07.2025
• 11.09.2025
• 23.10.2025
• 18.12.2025

Welches Equipment brauchen Sie dazu?

• Internetzugang
• Handy, Tablet, Laptop oder Computer mit Mikrophon und Kamera

Wie melden Sie sich an?

Melden Sie sich bitte über [email protected] an. Sie erhalten danach einen Zugangslink, der jeweils zum angegebene Datum gehört. Sie können den Link anklicken, der Sie direkt zur Online-Austauschrunde weiterleitet.

 Januar 2025

Teilnehmer*innen für anonyme Umfrage gesucht

Uns hat die Anfrage einer Doktorandin erreicht, die chronische Schmerzpatient*innen sucht für eine anonyme Umfrage (3-5min). Alle weiteren Infos findet man im Dokument, das ich unten anhänge. 

Dezember 2024

Teilnehmer*innen für Studie gesucht

Gerne leiten wir euch eine weitere Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 und 2 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.